いよいよ来週入院しまーす🏥
新薬エブリスディ導入に向けて
わたしが通っている大学病院では、入院が必須条件らしいんですよね😅
エブリスディはSMA(脊髄性筋萎縮性)ではじめての服薬するお薬💊
入院して施術する治療が大変だから、服薬に変えたいのに、やっぱりそこも入院かーい！
と30回ほどツッコんでいます
わたしが新薬治療を始めたのは2018年で
日本で承認された翌年です
きっかけの半分はノリみたいなところもあって
ゆっくりじんわり老化（進行ともいう）していく体感はあっても、なにか機能的に良くなるみたいなことって感じたことなくて
新薬をカラダに取り入れたらどんな変化が起きるんやろ⁉️
なかば自分で自分の人体実験みたいな好奇心と
今の状態を少しでも長く維持できて、動きまわれたらイイな〜というささやかな期待で踏み込んでみたものの、、
この歴史麗し変形マイボディ✨
そんなに簡単に髄腔内に針が刺さるわけがなく
地獄のような痛みに耐え耐え〜😭
回を重ねるごとに余計入りにくくなって
痛みとコロナの感染拡大で
一旦治療を続けるのをあきらめたんですね🙅♀️
でも、薬を入れた直後って不思議と元気なんですよー！
機能的な指標ではなんの改善もないんですけど
（ここだけの話オナラの音は大きくなって…）
うちがわからパワーが溢れてるみたいな⤴️
細胞が喜んでるような感じかな
あと、いつも続いている首とか肩の痛みも軽減してて💡
それがだんだん切れてきちゃうと体がズーンと重くなってくるんですよね💦
薬くれーーッ🤲って言いたくなるような
（中毒っぽい💧）
しばらく離れていたけど、
毎日コツコツ服用するだけで効果がある、エブリスディが昨年承認されたので
リトライすることにしました
でも、“治療”って言葉はほんとに複雑で
そもそも治療って、悪い状態のものを良くするという意味合いが強いですよね
元の状態に改善していく、と言う概念が一般的で
そこがモゾモゾしっくりいかなくて
SMA であることは、良いことでも悪いことでもなくて、あるがままの状態
デフォルトなんですよねー
生まれてからずっとこの体で
SMA であるわたし以外想像できないし、
SMA であること＝悪い状態なんて到底思ってない
だったらなんで治療するのか
それって自分を否定することになるんじゃないのか
と悩んだり葛藤したりもするんですです、、😔
そんな思いも共有できたり、それぞれに感じているSMA仲間たちの新薬ストーリーを聞きあえる
少人数の贅沢空間『オンラインサロン SMAいる（すまいる）』を開催することにしました！
“治療”っていうキーワードの捉え方とか
よかったこと、そーでもなかったこと
服薬管理の方法や
お薬を何時に飲んでいるか❗️などなど
気になることを話し尽くせたらと思ってます🥰
このテーマでのトーク企画ははじめて✨
ぜひお待ちしています♪
詳細&お申し込みはこちらから↓
まさこでした🐻❄️
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