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SMAという難病である私たちが、毎日をより豊かに、楽しく、自分らしく過ごしていけるような社会にしたいという気持ちから生まれた団体 SMA SHIP

このサイトでは、SMA SHIPの活動のひとつとして、私たちが企画するSMAサミットの情報や、おでかけ情報、おしゃれ情報、便利グッズ情報、日々のあれこれ…などを発信していきたいと思っています。

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薬

【報告】オンラインサロン SMAいる〜ぶっちゃけどうなん!?新薬治療〜を終えての感想

2022.08.27 07:24

みなさん、こんにちは。お久しぶりです、いばちゃんですっ。毎日暑いですね〜でも、最近家の周りでツクツクボウシが鳴き始めたので、もう夏も終わりかなぁ…と少し寂しさも感じています。(…と言っても、残暑はまだ続くよね。ひぃ。)さて、今日は何の日かご存知ですか?そうです、今宵はSMA SH...

新薬治療(まさこver.)

2022.03.10 12:54

いよいよ来週入院しまーす🏥新薬エブリスディ導入に向けてわたしが通っている大学病院では、入院が必須条件らしいんですよね😅エブリスディはSMA(脊髄性筋萎縮性)ではじめての服薬するお薬💊入院して施術する治療が大変だから、服薬に変えたいのに、やっぱりそこも入院かーい!と30回ほど...

粉薬に合うアイスランキング

2019.12.10 07:56

突然ですが、みなさんは薬をなにと飲みますか??薬の飲み方の話は、先日の第5回目のSMAサミットでも話題になりました。大半の人は、水ですかねー??私の話ですが、錠剤が飲み込みにくく、苦手なので、普段は粉薬を処方してもらっています。そしてさらに、水で粉を飲むこともむせやすく、苦手なの...

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