みなさん、こんにちは。
お久しぶりです、いばちゃんですっ。
毎日暑いですね〜
でも、最近家の周りでツクツクボウシが鳴き始めたので、もう夏も終わりかなぁ…と少し寂しさも感じています。
（…と言っても、残暑はまだ続くよね。ひぃ。）
さて、今日は何の日かご存知ですか？
そうです、今宵はSMA SHIPのオンラインサロン SMAいるが開催されます…！
今夜は“夏夜の飲み会”なのでいつもと違ったお喋りが出来るかも〜と期待してます。
今回開催されるSMAいるは2回目なのですが…
未だ第1回目のSMAいるレポートをみなさんに共有できておりません。
担当はいばちゃんだったのですが、こんなに長く間が空いてしまい、すみません。
今日のSMAいるが開催される前に…
記念すべき1回目のSMAいるの感想をみなさんにお伝えしたいと思います。
さてさて、SMA SHIPの新たな企画として生まれた“オンラインサロン SMAいる”は今年の3月26日（土）に第1回目が開催されました。
SMAサミットとは違い、少人数で1つのテーマについてより深くより濃密に語り合う場が“オンラインサロン SMAいる”です。
（サミットでは色んな話題を扱いたい故に、深掘りするのが難しいのよね。）
（その深掘りを可能にするのが“オンラインサロン SMAいる”なのよ。）
SMAいる、第1回目のテーマは『ぶっちゃけどうなん！？新薬治療』
SMA当事者にとって、非常に気になるテーマの1つではないでしょうか。
SMA人口も少ない中、登場したてホヤホヤの薬の効果、情報はなかなか出回っていないですから。
お医者さんも「情報求む！！」という感じではなかろうか…という感じです。（うちの主治医はそんな感じ）
当日は6名の参加者様、＋実行委員4名の計10名で新薬治療についてあれこれと話が繰り広げられていきました。
「どの薬を投与してる？スピンラザ？エブリスディ？」
「新薬治療に興味があるけど、遺伝子検査の結果、自分はできないらしい…」
「薬の効果は？副作用（？）はあった？」
「大きく変わったわけではないけど、少し食べる量が増えた…？かも？」
「周りから声が大きくなったって言われる、自覚はないけど」
「薬を飲みはじめて、お腹をくだすことが増えたんだよね〜」
「スピンラザの方がエブリスディと比べて効果がある気がする」
「スピンラザの投与してから時間が経つと、効果が切れてくるのか体が重くなる」
「スピンラザを投与するのに入院期間ってどれくらい？」
「私、2泊かな」
「え、私日帰りだよ？」
「ひぇぇぇ？日帰り？！」
「日帰りなら働きながらでも治療してもらえそう…」
等々、みなさんすごく積極的に自分の新薬治療トークを話してくださいました。
同じ薬でも、主治医によって投与までの流れは色々あるのね〜というとこが、個人的に驚いたことです。
このトークをしてから、そこそこ時間が経っているので「最近どうよ？変わりあった？（薬の効果とか感じるものある？）」なんて、聞いてみたいなぁ…といばちゃんは思っています。
短い時間でしたが、かなり満足度・充実感が高い語りの場でした。
いやぁ〜今日のSMAいるも期待できるぞ〜
楽しみで仕方がないですね！
————
以下、SMAいる参加者様から
の事後アンケートより感想を一部抜粋したいと思います。
・治療薬について当事者同士で話し合う機会が少なかったので、皆さんの体験談を聞けて、とても参考になりました。ありがとうございます。
・今回、参加させていただいてはじめはすごく緊張していましたが、だんだん話していく内に少しずつ緊張感が和らぎ、楽しい時間を過ごさせていただきました。
私は、同じSMA患者で知り合いが指で数える程の人数しかいなかったので、情報共有等あまりできておらず、交流できる場があれば良いのになと思っていたので、本当に参加できて良かったなと思います。
今後、機会があればぜひ参加させていただければと思います。
また、『今回の満足度について教えてください』という質問に対し、
“とても良かった”とお答えくださった方が100%！！
本当に本当に嬉しい限りです。
0コメント