新薬治療(ゆだver.)

オンラインサロン・SMAいる(すまいる)のお知らせ//

私が運営に関わっているSMA SHIPの新たな企画、「オンラインサロンSMAいる」についてのお知らせです。
3月26日(土)19時30分から「ぶっちゃけどうなん⁉︎ 新薬治療」というテーマでオンラインサロンをひらきます。

「治療を受けるかいなかで、迷うことなかった/ない?」とか、
(ちなみに私は「治療」って響きがすごい嫌でした。今も違和感)

「薬を飲んだり、注射するにあたって、うちの病院ではこんなこと(入院とか検査とか)が必要だよ〜」とか、
(私の病院では検査入院せずにエブリスデイ処方してもらえたけど、そうじゃない方も多いみたい)

「治療薬の効果や副作用ってどんな感じ?」とか、
(私は鈍感なせいかよくわからなかったんだけど、この前6年ぶりに肺活量を測ったら300cc増えてました。これは治療の効果なのか、ちょうどその6年前に人口呼吸器の設定を変えたからなのか、毎日歌を歌ってるからなのか……?)

そんなことをのんびりお話できたらと思います。

治療をしてない人もしている人も、ぜひご参加ください!
定員が8名なので、お早めのお申し込みを!
詳細&お申し込みはこちらから↓
油田優衣

SMA SHIP

SMAという難病である私たちが、毎日をより豊かに、楽しく、自分らしく過ごしていけるような社会にしたいという気持ちから生まれた団体 SMA SHIP このサイトでは、SMA SHIPの活動のひとつとして、私たちが企画するSMAサミットの情報や、おでかけ情報、おしゃれ情報、便利グッズ情報、日々のあれこれ…などを発信していきたいと思っています。

0コメント

  • 1000 / 1000