オンラインサロンSMAいる(すまいる)やりまーす！
SMA SHIP主催の新企画、その名も『オンラインサロンSMAいる』。
お申し込み締切まであと2日となりました！
記念すべき第1回目のテーマは、新薬治療。
ちなみに私は4年くらい前から始めてますが、効果があるのかないのか、正直ビミョ〜なところ。
風邪ひかなくなったねとか、はっきり声が出るようになったねとか(←たぶんこれは、100円玉を拾ったとかでテンション上がってたのかも笑)、食べる量増えたねとか、周りからは言われますが、自分でもそうかもしれないと思う時もあるし、前からそうだったんじゃない？と思うこともあります(←私がひねくれてるのかも😅)。
皆さんは効果を感じてる？感じてない？このまま続けていくべき？っていうところをすごく聞いてみたいです✨
そしてそして新しい経口薬ですが、こちらに切り替えるべきか、またまた絶賛お悩み中の私です。
効果は？もしイマイチだったら前の薬に戻せる？と、質問攻めの私に主治医は
「う〜ん、まだ始まったばかりで効果もよくわからないんだよね〜、まぁとりあえず、このままでいいんじゃない？、またお知り合いの体験談とか情報あったら教えてね！！(満面の笑み)」
え〜〜〜〜😱もうちょっと情報欲しかった…私が先生に情報教えるの！？🤣
という感じです。
というわけで、実際に体験された方の声が一番だよねっ！ってことで、いろいろなお話を聞けるのがとても楽しみです🙌
もちろん治療をされていない方も大歓迎です！
私も始める前はすごく悩みましたし、もっと情報があれば考えやすかったのかもなーと思っています。
・そもそも治療ってする？？しない？？
・SMAが私なんだから、”治療”って言うとなんだか…他にいいワードないかな…
とか、そんなことも含め、様々な視点から治療について語り合えたらと思います⭐️
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