オンラインサロン SMAいる(すまいる)開催決定!

オンラインサロン SMAいる(すまいる)の情報解禁&参加申し込みスタートしました!

以下リンクから参加申し込みをお願いします。


オンラインサロン SMAいる(すまいる)

~ぶっちゃけどうなん⁉新薬治療~


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新薬治療って……
「実際効果出てるの?」「なにか変化ってあった?」「これからも今の治療方針で続けていく?」
2017年にSMA治療薬が承認されて以来、“治療”に翻弄されてきた数年でもありました。
去年、服薬できる治療薬が出たことで、たくさんの人が新薬治療を始められていることと思います。
率直なところ、みんなどんなふうに思ってるのか、感じているのか、ぶっちゃけトークでお話ししたいと思います!
治療している人も、治療していない人も、少人数でゆっくり思いのまま、語りつくしましょうー(^^♪
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日時|2022年3月26日(土)19時30分〜21時
参加方法|zoomを使用します。参加申し込み後、URLをお送りします。
参加条件|SMA(脊髄性筋萎縮症)当事者
ビデオ通話(チャット参加もOK)にて、顔出しOKな方
*当事者同士の語り合いを大切にしているため、可能な範囲でお一人での参加ができるよう、調整お願いいたします。
参加費|500円
募集人数|8名(先着順。人数に達し次第、募集を締め切ります)
*申し込み〆切:3月23日(水)

【注意事項】
参加費の返金は致しませんのでご了承ください。
無断キャンセルはお控えください。無断キャンセルをされた場合は、次回以降の参加をお断りさせていただくことがあります。

【お問い合わせ】
smaship0505@gmail.com

主催)SMA SHIP

SMA SHIP

SMAという難病である私たちが、毎日をより豊かに、楽しく、自分らしく過ごしていけるような社会にしたいという気持ちから生まれた団体 SMA SHIP このサイトでは、SMA SHIPの活動のひとつとして、私たちが企画するSMAサミットの情報や、おでかけ情報、おしゃれ情報、便利グッズ情報、日々のあれこれ…などを発信していきたいと思っています。

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