第14回 SMAサミットお申込み開始!

今年も5月5日がやってきまーす!!


5月5日と言えば、、

SMA サミットですよねー(๑˃▿˂๑)

(...と言いたい笑)


なんと今回は史上初✨✨リアル開催 in 東京✨✨を決行しますっ!!


はぁ、言っちゃった...ドキドキですね...


ただいま、めちゃめちゃ本気で準備を進めています!

今回は、関東の仲間も手伝ってくれていて、心強いんです~(*ᴗˬᴗ)⁾⁾感謝❤


関西のメンバーも東京に会いに行きますねー!


2017年に始まったSMAサミットは、

普段なかなか出会うことが少ない私たちSMA 当事者が、実際に会って、語り合って、同じ空間を共有することを大切にしてきました。


が、世界中がコロナ禍に見舞われてからは、しばらくオンライン開催が続いていました。

オンラインでは全国の仲間と集うことができて、良いこともたくさんありました~


対面もオンラインもどちらも魅力的だけど、一度SMAサミットの原点に立ち返ってみましょう💡!

と、昨年は大阪の中央公会堂で、久しぶりの対面開催を行いました。


生で顔を合わせると、不思議とさらさら言葉が流れていきます。

話題がピョンピョン飛んでいくのに、全体としてはふわっと調和されている。

なんとなくお互いのことを知るうちに緊張も緩まって、話題が深く潜っていく時間がやってきます。


あと、隙間にあちこちで起こる出会いの化学反応が、またおもしろいです。

このささやかな雑談たちが、リアル開催の一番の醍醐味かもしれません。

かくいうわたし自身は、このあとSMA 女子ランチ会に話がつながり、とてもパワーみなぎる一日を過ごしました。


久しぶりの方も、初めましての方も、日本の中心で会いましょう~♡


ぜひ、リアルな物語を一緒に体感してみてください。

細胞が喜んでいる実感がのこる思います、きっと。


お待ちしてますねヾ(≧∇≦*)/


ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー

【第14回 SMAサミット開催概要】

日時|2026年5月5日(祝火)14時〜16時30分

*13時30分から受付開始

場所|国立オリンピック記念青少年総合センター センター棟403室

(東京都渋谷区代々木神園町3−1)

https://nyc.niye.go.jp/

参加条件| 高校生以上のSMA(脊髄性筋萎縮症)当事者

参加費|1,000円

申し込みURL|https://forms.gle/G6MysxfdR3831XHh7

申込〆切|2026年4月27日(月)


**ハイブリッド開催を準備中**

SMA SHIP会員様限定でオンライン参加も検討中です

ご希望の方は事務局までご連絡ください

会員詳細 https://smaship0505.amebaownd.com/posts/33201584


〜主なスケジュール〜

13:30 受付開始

14:00 サミット開始・はじめの挨拶

14:05 自己紹介&ときほぐしタイム

   「自分を動物で例えると?」

   「異世界でチート能力を手に入れられるとしたら?」

14:15 トーク❶『これだけはいいたい!介助現場あるある』

    ex)・介助者との関係で起こる葛藤

     ・自立生活を支える制度の課題

     ・プライバシー保護の問題…など

15:10 写真撮影&休憩

15:40 トーク❷『SMAのお金の使い方』

    ex)・どうやってお金を稼いでる?

     ・一人暮らしするにはいくらぐらい必要?

     ・生活費の内訳は?…など

16:20 おわりの挨拶

16:30 終了


【お問い合わせ】

smaship0505@gmail.com

主催)SMA SHIP

協賛)一般社団法人ぐるり


⚓ SMA SHIP公式アカウント ⚓

○X

https://twitter.com/smaship0505

○Facebook

https://www.facebook.com/114072560720917

○Blog

https://smaship0505.amebaownd.com/

SMA SHIP

SMAという難病である私たちが、毎日をより豊かに、楽しく、自分らしく過ごしていけるような社会にしたいという気持ちから生まれた団体 SMA SHIP このサイトでは、SMA SHIPの活動のひとつとして、私たちが企画するSMAサミットの情報や、おでかけ情報、おしゃれ情報、便利グッズ情報、日々のあれこれ…などを発信していきたいと思っています。

0コメント

  • 1000 / 1000