第14回SMAサミット in 東京を開催しました！

5月5日(月・祝)に、SMA SHIP主催「SMAサミット in 東京」を開催しました！

今回は約1年ぶりの現地開催、そして初めての東京開催！

SMA当事者同士で集まり、普段なかなか話しにくいことや、同じ立場だからこそ共有できるリアルな悩み、これからの暮らしについて、じっくり語り合う時間となりました。

オンラインではつながったことがあっても、実際に会うのは初めてという方も多く、はじめましての出会いもたくさん。

自己紹介＆ときほぐしタイムでは、「自分を動物で例えると？」「異世界でチート能力を手に入れられるとしたら？」というテーマからスタートし、最初は少し緊張しつつも、だんだんと空気がやわらかくなっていきました。

その後は、

・これだけは言いたい！介助現場あるある

・SMAのお金の使い方

という2つのテーマでトーク。

一人暮らしや介助の使い方、仕事中のヘルパー利用、タクシー移動、障害年金や家賃の話まで、普段はなかなか聞けない話題も含めて、とても濃い時間になりました。

参加者の皆さんからは、「また集まりたい」「終わりたくないと思える会だった」という声もあり、SMA当事者が直接会って話せる場の大切さを改めて感じる一日となりました。

また、SMA SHIPの運営メンバーは関西のメンバーが中心のため、

今回の東京開催にあたっては、関東圏のSMA当事者にも企画段階から関わっていただきたいと考えていました。

そこで、東京開催の企画メンバーとして、今回は関東圏で暮らすSMA当事者のマサさんとふみちゃんにもご協力いただきました。

企画段階から関わってくださったお二人の目線から見た「SMAサミット in 東京」の感想もご紹介します。

マサさん

OriHimeパイロットとして働いているマサです。
先日、東京で開催されたSMAサミットに参加させていただきました。
これまではオンラインで参加したことはありましたが、今回は初めて現地で、いわゆる“生身”での参加でした。行く前は正直とても緊張していましたが、普段からネット上で話している友人たちと直接会うことができ、本当にうれしかったです。
対面では初めましてのはずなのに、不思議とそんな感じはありませんでした。オンラインでも会話はできますが、実際に会うと表情や声の間、その場の空気感まで伝わってきて、会話の盛り上がり方が全然違うと感じました。現地開催ならではの温かさや一体感があり、とても楽しい時間でした。
今回のサミットでは、ヘルパーさんとの接し方やお金のことなど、生活に関わるさまざまなテーマについて話を聞くことができました。中でも印象に残っているのは、一人暮らしに向けた準備や具体的な家賃、東京に引っ越すならどのエリアが暮らしやすいかといった、経験者だからこそ話せるリアルな内容です。私は現在、家族と一緒に暮らしているため、そのあたりの情報にはまだ疎い部分があります。だからこそ、将来一人暮らしを考えるうえで、とても参考になりました。
サミット終了後には、カラオケでの二次会にも参加させていただき、最後まで楽しく充実した一日になりました。来年もし大阪で開催されるなら、ぜひまた生身で参加したいです。

ご一緒した皆さん、主催してくださった皆さん、本当にありがとうございました！

ふみちゃん

ふみと申します！

今回、SMAサミットが念願の東京開催ということで、はじめて対面で参加させていただきました。

混雑するGWの新宿駅をオロオロと彷徨っていると、なんと実行委員のまさこさんに遭遇！その後会場にたどり着くと、続々と参加者の皆さんがいらっしゃいました。はじめましての方、オンラインでしか話したことのなかった方、SNSで一方的に知っているだけだった方など、全員に会えるのがうれしくて、テンションが上がりっぱなしの私でした。

サミットが始まって話したのは、介助のこと、制度のこと、お金のこと。どれも日々悩みながら試行錯誤しているテーマばかりでした。特にヘルパーさんが常にいる生活の中で、どうやって自分の時間を確保するかというのは私にもホットなトピックでした。

一人暮らしを始めて3年目になるのですが、生活基盤がある程度整ってきた今、自分の気疲れをたまに感じるようになりました。リラックスタイムに自分の本当に見たいテレビではなく、その日のヘルパーさんが好きそうな番組を何となく選んでしまう、とかそんな些細なことなのですが…積み重なると意外にしんどかったりします。大なり小なり皆さんも近しい問題を感じているようで、「最近泣けなくなっていることに気付いた」とおっしゃった方には深く共感してしまいました。

ヘルパーさんが来てくれるだけで有難い、というのは本当にその通りで、こういったことはなかなか他に言いにくい悩みでもあります。同じSMAだからこそ話せること、共感できることがたくさんあり、初対面とは思えないような深い話をさせていただきました。休憩時間にも話題が絶えることはなく、もっとずっと話していたい…！と最後は時間ギリギリまで盛り上がっておりました。

次回開催されたらまた皆さんに会いたいです。そして今回お会いできなかった関西や他の地域の皆さんにも会いに行きたい！それを楽しみに、しばらくまた日常生活をがんばりたいと思います。本当にかけがえの無い時間をありがとうございました！！

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