11月22日(土)に、SMA SHIP主催「教えて先輩シリーズ 最終章」
「常に介助が必要な障害者はパートナーとどう暮らしている？」をオンライン開催しました！
SMA当事者ゲストは、住んでいる地域、年齢、性別のちがう3名
・Megさん(SMA influencer)
・石地かおるさん(自立生活センターリングリング ピアカウンセラー)
・大岩裕司さん(NPO法人CIL豊中 副理事長)
♡パートナーとの出会いのきっかけ
♡家族の時間を大切にするために、ヘルパーさんとの距離の取り方
♡ケンカや意見の違いをどう乗り越えているか etc
プライベートな内容が色濃くなってしまうけれど、みなさん丁寧にそのままをお話くださって、そのお気持ちに心がじーんと熱くなりました
その中には妊娠・出産に関わる重大なお話もあり...
不妊治療がうまくいかず、おかしいなと思っていたところ、エブリスディの副作用によるものと判明して、かなり衝撃を受けられたそうです。
動物実験や臨床データから、胎児や生殖機能への影響が指摘されていたのに、それまで一切聞かされておらず、寝耳に水だったとおっしゃられていました。
わたしもエブリスディを服用している当事者の一人ですが、妊娠・出産を考える場合は服用を停止しなければいけない、という事実を学習会などで聞いていたので、情報としては知っていました。
ただ、今回このお話を聞いて、服用を始める際、私自身も医師からはこれらの説明を全く受けていないことに気づき、学習会での説明でもあまり重要なこととして取り上げられてなかった感触を思い出しました。
そして、強い違和感だけが残ります。
SMA ＝ 妊娠・出産する対象と見られていない、といった潜在的な差別意識を感じさせられ、看過してはいけないことと改めて痛感しました。
また、SMA女性が妊娠する際、自身の命のリスクも医療者から警告されることが多いと聞きます。事前に出産までの医療的サポートを相談していたにもかかわらず、実際妊娠すると「本当に妊娠したのか？」「うちでは診れない」と手放されしまった生々しい体験談もお聞かせくださいました。
出産までのサバイバルロードは壮絶で、その後もSMAが養育できるのかという偏見に苛まれ、なかなか子どもを退院させてもらえなかったというお話もあり、同じ女性として胸が締め付けられる思いでした。
途中からだんだん腹立たしさが増していき、どこまで痛めつけ、可能性をスポイルする社会なのだろうと悲しくなりました。
どちらのケースも今はお子さんととても幸せに過ごされていて、微笑ましいエピソードもあり、本当に良かったなとほっとして、救われた気持ちになりました。
みなさんのお話から、パートナーや家族と幸せになる覚悟が一貫して伝わってきていて、じーんと全身に響きわたりました。
カッコよかったなー！
そしてわたしも満たされた気持ちに包まれ幸せでした～♡
Megさん、かおるさん、大岩さん
本当に素敵な時間をありがとうございました✨✨
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以下、参加者さんの感想を一部抜粋してご紹介します。
・20歳の娘がSMAⅡ型で一緒に参加しました。年齢的にもとても気になる事のようですが、なかなか誰にも聞く事ができず大変貴重な機会をいただけたと思います。ありがとうございました。
・大人になってからの生活、恋愛、結婚、出産はイメージ出来なかったのですが、とても参考になりました。子も皆さんのように前向きに強く自由に人生を歩んでほしいなと思います。
・パートナーとの出会いや、出産子育てなどのリアルなお話を聞けて、自分も挑戦してみたいと思いました。貴重なお話ありがとうございました。
また、『今回の満足度について教えてください』という質問に対しては、
全員“とても良かった”と回答くださっていました🙌
3名のパッションが届いたからですね！
本当にありがとうございました！！
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