ライフステージの変化にスポットを当て、日常のあらゆる場面で常に介助が必要でありながらも希望する生活や暮らしを実現できたちょっと先のSMAの先輩に体験談を伺う、シリーズ企画「教えて先輩！」。
これまで「一人暮らし」と「仕事」をテーマに様々な先輩にお話を伺ってきましたが、シリーズ最終回となる今年は「パートナーとの暮らし」をテーマに取り上げます！
パートナーと出会い、ともに暮らし、出産・子育てをし…というごくありふれたライフステージですが、身体的制約があり常に介助を受けながらの生活を送っている私たちにとっては、当たり前のように思い描ける''道''というわけではありません。
そしてなかなか人に相談しづらい悩みでもある中、この道を歩まれている先輩も決して多いわけではなく、相談できる人が身近にいない…という現状もあると思います。
パートナーに障害や病気のことをどう伝えた？
介助者がいる中でパートナーとの時間はどうしてる？
出産・子育ては？
生活や仕事はどうやって支え合っている？
気になるけどなかなか聞ける機会がない…そんな疑問にお答えすべく、11月22日(いい夫婦の日)ということで、3名のSMA当事者の先輩をゲストにお招きします⭐︎
☆ゲストの方々はこちら☆(プロフィール後述)
・Megさん(SMA influencer)
・石地かおるさん(自立生活センターリングリング ピアカウンセラー)
・大岩裕司さん(NPO法人CIL豊中 副理事長)
ヘルパー介助を受けながらパートナーとの暮らしをされている方、出産や子育てを経験されている方。皆さんプライベートを大切にされながらそれぞれの場所でご活躍されている先輩方です♪
貴重な経験談をお話しいただき、普段は聞けないあれこれも（！？）たくさんお聞きしちゃいます！
それぞれご登壇いただいた後は、参加者さまから事前に募集する質問のほか、その場で届いた質問にお答えいただくコーナーも設けています。
いつもはSMA当事者のみに限定した交流イベント企画を行っているSMA SHIPですが、本企画ではSMA当事者の方はもちろん、他の疾患の方、そのご家族や支援者の方など、どなたでもご参加いただけます！！
現在悩んでいる方だけでなく、将来について考えてみたい方や身近に悩んでいる人がいるという方など、様々な方のより豊かな暮らしにつながるヒントをお届けできたらと思っております。
たくさんのご参加お待ちしております(^o^)/
【開催詳細】
日時｜ 2025年11月22日(土) 14時〜16時30分
参加方法｜ zoom
参加費｜無料（寄付付きチケットもあります）
申し込み方法｜次のGoogleフォームからお申し込みください
https://forms.gle/b1nLjB4Ehs4g8oit6
募集人数｜ 30名程度
タイムスケジュール｜
13：55 会場オープン（zoom）
14：00 開始・はじめのあいさつ
14：15 先輩たちによるトーク
写真撮影
15：20 休憩
15：35 パネルディスカッション
16：25 終わりの挨拶
16：30終了
二次会（参加自由）
ゲストのプロフィール｜
○Megさん
インフルエンサー。1989.2.14 弛緩性麻痺で誕生する。宮城県出身。現在は東京都。
2019.6 TRPV4欠損でSMAの遺伝子は持っていないが、亜型のSMAとの診断がつく。日本に1人〜2人と言われている。
2025.6 息子が生まれ、育児をしながら、夫と犬２匹と暮らしている。
普段はSNSを使って、SMAの発信活動を行っている。
目標は息子を育て上げること、Cure SMA JAPANを作ることと、自分の本を出すこと、TEDに出ること。
○石地かおるさん
57歳。SMAで生まれ、24時間介助が必要。
1998年から神戸で自立生活を開始。
自立生活センターリングリング のピアカウンセラー
著書 『部落フェミニズム』
好きなこと
料理、食べること、推し活、パズルゲーム
○大岩裕司さん
1988年生まれ。脊髄性筋萎縮症（SMA）当事者。1994年から刀根山病院での入院生活を送り、附属の支援学校に通う。2012年に自立生活を始め、現在は妻と二人の息子と暮らす。映画や読書が好きで、日常や子育てをつい理屈っぽく考えてしまう癖がある。NPO法人CIL豊中の副理事長・相談支援部署の管理者として活動しつつ、「家族と自分らしく生きること」を大切にしている。
【お問い合わせ先】
主催）SMA SHIP
⚓︎ SMA SHIP公式SNS ⚓︎
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○Blog
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