【報告】第9回SMAサミットオンラインを開催しました!

2021年12月18日に第9回SMAサミットを開催しました。
今回も前回に引き続きオンライン開催。8名の方にご参加いただきました。

今回のサミットのトークテーマは「介助」。
これまでのサミットでは、いつも2、3個のトークテーマを用意し、それについて語り合っていたのですが、それだと一つのトークテーマにかけられる時間が少なくなってしまい、話し足りなかったということが多々ありました。そこで、今回は実行委員のメンバーで練りに練って、思い切って、「介助」というテーマ1つだけにして、それについてじっくりと話すというプログラムに。
そのおかげで、時間をたっぷり取れて、今までにないくらい「じっくり話せたー!」という満足感が得られました(それでもまだまだ全然話せそうでしたが……笑)。

私(油田)が個人的に印象に残ったサミットの中でのお話を少しご紹介したいと思います。

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「夜更かししたいけど、ヘルパーさんに申し訳ないかな……」
「その気持ちわかります。でもヘルパーさんは仕事として、夜勤としてきてるから、遠慮する必要ないんじゃないかなぁ。自分の生きたいように生きていいと思います。」
「私は毎日4時半くらいまで起きてるよ! オールしたこともあるし……(笑)」
「えぇー!?(笑)」
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「オナラするときどうしてるの?」
「「今からします!」って言ってます!そしたら、ヘルパーさんも「ご自由にどうぞ」って言ってくれたよ(笑)」
「事前申告制!?(笑)」
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「生活の仕方を変更したときに、ヘルパーさん全員に言うのが面倒なんですよねー」
「私は、ヘルパーさんが見る用のタブレットを置いてあって、それでnotionというアプリを使ってヘルパーさん向けの掲示板みたいなのを作って工夫してます」
「えー!すごい!私も使ってみようかな」
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「ペットを飼いたいけど、ヘルパーさんにお世話してもらうことになるから、やめた方がいいかな……」
「自分がちゃんと指示を出してすれば、それはいいんじゃないかな」
「私の知り合いでペット飼ってる人もいるよー」
「私は昔、蛇を飼ってたよ。ヘルパーさんたち、嫌そうに餌あげてたなぁ〜(笑)」
「へびー!?(笑)」
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このような語り合いの中で、私は心がじーんとあったまるような感覚を覚えました。
「あ、これがエンパワメントなんだな…」と。

当たり前のことなんだけど、みんな悩んだり、迷ったりしながら、介助を使って生きているーーそれを知れたことで、私はすごくエネルギーをもらいました。
介助のことで悩んでしまう時って、すごく孤独に感じるんです。私とヘルパーさんの二者関係の中で、ぐるぐるぐるぐると考えが行き詰まり、閉塞感を味わうこともしばしば…。でも、そんな時に、私は1人じゃないんだな、私だけじゃないんだなと思える/確認できる場があることは、私にとってすごく大きな力になるのです。
「また明日からの介助を使いながらの生活を頑張っていこう」ーーそう思わせてくれたサミットでした。

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以下、参加者の方からの感想です(アンケートより一部抜粋)
・ゆっくりと時間を取ってもらえるようになって話しやすかったです♪
・全国にこんなに仲間がいるんだ!ということや、皆さんの経験、知恵など沢山教えてもらって、すごくエネルギーをいただきました。何より楽しくて、あっという間に時間が過ぎていました。次回もありましたら、ぜひ参加させていただきたいです。本当にありがとうございました!

SMA SHIP

SMAという難病である私たちが、毎日をより豊かに、楽しく、自分らしく過ごしていけるような社会にしたいという気持ちから生まれた団体 SMA SHIP このサイトでは、SMA SHIPの活動のひとつとして、私たちが企画するSMAサミットの情報や、おでかけ情報、おしゃれ情報、便利グッズ情報、日々のあれこれ…などを発信していきたいと思っています。

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