2021 新年のご挨拶

謹んで新春のお慶びを申し上げます。
旧年中は温かいご支援をありがとうございました。

『SMA SHIP』として船出をして、今年の5月で丸2年を迎えます。
昨年は、予想もしていなかった感染症に世界中がおそわれ、わたしたちの当たりまえの日常も大きく崩されました。

SMA (脊髄性筋萎縮性)の特性上、感染は命取りになりかねません。
今までのように直接会って話すSMA サミットは開催できない、、、という厳しい状況に立たされました。
さぁこれから!と思っていた矢先のことだったので、それぞれの落胆ぶりは言葉では言い表せないほどです。

一時は、中断も止む無しという気持ちにおされそうになりながらも、
“いまできるやり方でチャレンジしてみよう!“と視点を転換できたことで、オンラインでのSMA サミットを模索していくことに目を向けられるようになりました。

この転換が、2020年SMA SHIPにたくさんの恵みをもたらしてくれました。

オンライン開催はスタッフが思っていた以上に反響が大きく、たくさんの全国の仲間と集うことができました。
これは対面でのSMA サミットでは実現できなかったことです。

また、ネット環境を充実させたことで、こまめに会議で意見交換ができ、クオリティの高いSMA サミットを運営をすることもできました。

オンラインでの活動を多岐に充実させていくことが、SMA にとっては非常に重要であることを、実体験として経験させていただいた一年になりました。

2021年、わたしたちが外に繰り出していけない日常はまだまだ続きます。
ですが、去年の学びから、今できることがたくさんあることを知りました。
SMA サミット-オンライン-を丁寧に継続して、新しいネットワークを築きながら、ネットを使った新たな試み、団体の足場固めも進めていきます。

わたしたちのチャレンジを見守っていただけましたら幸いです。
本年もどうぞよろしくお願いいたします。

SMA SHIP 一同

SMA SHIP

SMAという難病である私たちが、毎日をより豊かに、楽しく、自分らしく過ごしていけるような社会にしたいという気持ちから生まれた団体 SMA SHIP このサイトでは、SMA SHIPの活動のひとつとして、私たちが企画するSMAサミットの情報や、おでかけ情報、おしゃれ情報、便利グッズ情報、日々のあれこれ…などを発信していきたいと思っています。

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